Казахстан: пациенты с редкими болезнями в опасности из-за дефицита

В Казахстане пациенты с редкими заболеваниями продолжают сталкиваться с серьезными трудностями в получении жизненно важных лекарств. Общественные организации объединились, чтобы привлечь внимание к своим проблемам, и недавно провели встречу в формате онлайн-митинга. Несмотря на это, им не удалось получить четкие ответы на многие ключевые вопросы.

Проблемы доступа к терапии

По данным официальной статистики, в стране насчитывается около 73 тысяч человек с орфанными заболеваниями, из которых почти 14 тысяч — дети. Каждый год 28 февраля отмечается Всемирный день редких заболеваний, и в этот день общественный фонд "Өмірге сен" провел онлайн-встречу, собрав пациентов, родителей, депутатов и врачей для обсуждения проблем.

Участники встречи подчеркнули важность равного доступа к терапии для всех пациентов. Елена Вогонова, мама ребенка с миастенией, поделилась своим опытом, описав, как заболевание влияет на качество жизни и необходимость в патогенетической терапии, которая в Казахстане недоступна.

Отсутствие протоколов лечения

Елена отметила, что в стране нет протоколов лечения и реестра пациентов с миастенией. Государство предлагает лишь симптоматическое лечение, которое не позволяет пациентам вести полноценную жизнь. "Мы не просим о чем-то особенном, мы просто хотим равного права на жизнь для всех пациентов", — заявила она.

Инициативы по созданию фонда

Общественный деятель Аружан Саин предложила создать государственный фонд, аналогичный российскому фонду "Круг добра", который финансирует лечение детей с редкими заболеваниями. Она считает, что такой механизм обеспечит необходимыми лекарствами детей с орфанными заболеваниями, используя специальные источники финансирования.

Саин также подчеркнула, что поддержка нужна не только детям, но и взрослым пациентам, и призвала к объединению усилий для закупки дорогостоящих препаратов совместно с другими странами СНГ.

Требования пациентов

Участники обсуждения выработали резолюцию с рядом требований, включая:

1. Четкое закрепление статуса пациентов с орфанными заболеваниями и их права на жизненно важную терапию.
2. Отмену системы разделения орфанных препаратов на категории при финансировании.
3. Обеспечение стабильного и непрерывного финансирования закупа орфанных препаратов.
4. Закрепление в законах возможности ввоза незарегистрированных препаратов для жизненно важной помощи.

Сложности с лечением детей с ахондроплазией

Ситуация с детьми, страдающими ахондроплазией, также вызывает беспокойство. 40 детей с этим редким заболеванием в 2024 году получали препарат, способствующий росту костей, но в 2026 году его закупку приостановили, ссылаясь на его неэффективность. Родители продолжают бороться за его возвращение, так как уверены в его положительном воздействии на здоровье детей.

Реакция Министерства здравоохранения

После проведения онлайн-встречи Министерство здравоохранения объявило о создании рабочей группы для обсуждения проблем орфанных пациентов. В ведомстве также сообщили о значительном увеличении финансирования на лекарства для пациентов с редкими заболеваниями, которое возросло с 7,5 миллиарда тенге в 2019 году до 175,4 миллиарда в 2025 году.

Тем не менее, пациенты и их семьи продолжают сталкиваться с перебоями в лечении и недостатком необходимых препаратов. Общественники подчеркивают, что они не намерены молчать и будут добиваться своих прав.