Маленькая история о большой надежде: жизнь Дюймовочки в Алматы

Год назад я познакомилась с Миланой Абдукаримовой и её бабушкой Надеждой Викторовной Шапошниковой в Алматы. Они приехали из Тараза для получения первых инъекций, которые стимулируют рост костей. Данный препарат является единственным средством, помогающим детям с ахондроплазией, или низкорослостью, вырасти. Мы договорились встретиться через год, и сегодня расскажем о том, как изменилась жизнь Миланы за это время.

Встреча в Алматы

24 декабря 2024 года в детском центре "Аксай" в Алматы собрались 15 пациентов с ахондроплазией из разных регионов Казахстана. В этот день Милана и её бабушка начали получать первые инъекции препарата, который, как сообщалось, поможет детям начать расти.

Другие дети из северных и центральных областей также проходили лечение в столице. Препарат, который получили Милана и другие дети, был единственным в своём роде и обещал вернуть активный рост костей до подросткового возраста, что делало раннее начало лечения особенно важным.

Обычно у здоровых детей рост прекращается в возрасте 15-17 лет, в то время как у детей с ахондроплазией этот процесс останавливается на 25-й неделе беременности. Препарат, который начала получать Милана, может "отмотать" этот процесс и снова запустить рост костей. Средства на его закупку выделил фонд "Қазақстан халқына", который планировал потратить более четырёх миллиардов тенге на лечение 40 детей.

Этот день стал для всех участников настоящим праздником. Родители делились своими надеждами, и Надежда Викторовна сказала: "Мы навсегда запомним этот день. Надеюсь, он изменит жизнь Миланы".

Семейные изменения за год

В конце декабря 2025 года мы снова встретились с Миланой и её семьёй, чтобы узнать, как они изменились за год. На этот раз разговор начался с забавного сообщения в мессенджере от мамы Миланы, Дианы, которая сообщила, что у них дома снимают сериал, и даже Милана приняла участие в эпизоде.

Диана рассказала, что активно занимается спортом и недавно вернулась из Индии, где представляла Казахстан на чемпионате мира по пара лёгкой атлетике. За столом, где собралась вся семья, Милана и её младшая сестра Эмилия радостно рассматривали подарки.

Проблемы и преодоление

Надежда Викторовна поделилась, что после рождения Дианы она долго не могла понять, почему у неё родился ребёнок с ахондроплазией. Проблемы начались в школе, где Диана сталкивалась с насмешками. "Я учила её отвечать: 'Я не лилипутка, я — Дюймовочка'", — вспоминает она.

Диана отметила, что со временем привыкла к взглядам людей, но иногда они всё равно обижают. "Люди думают, что если человек маленького роста, то он и умственно отсталый", — говорит она.

Изменения в жизни Миланы

Год лечения принёс свои плоды: Милана выросла на 7 сантиметров, что для детей с ахондроплазией является значительным достижением. "Семь сантиметров — это много для нас", — говорит Надежда Викторовна, добавляя, что препарат также улучшил внешний вид девочки, изменив форму её пальцев.

Однако с конца 2025 года возникли проблемы с продолжением лечения. Препарат не был закуплен на следующий год, и Милана осталась без возможности продолжать лечение. "Лучше бы не давали надежды, чем забирали её", — говорит Надежда Викторовна.

Мнение экспертов и общественности

Общественники, такие как Светлана Абдулова, также столкнулись с отказами в закупке препарата. Она утверждает, что препарат оказался эффективным, и её дочь, как и многие другие, значительно выросла за время лечения. Однако, по мнению экспертов, препарат не показал достаточной клинической эффективности, что привело к решению о его неиспользовании в будущем.

Заключение

В конце года Милана сделала свой завершающий укол, и её мама прочитала письмо, в котором девочка просила вернуть препарат. "Я всегда хотела вырасти. Это моя мечта", — поделилась она. Несмотря на сложности, семья остаётся полна надежды, что их голоса будут услышаны и лечение продолжится.