Минздрав о новом расположении Республиканского центра помощи детям

Министерство здравоохранения сообщило о новом месторасположении Республиканского центра координации орфанных заболеваний. В ведомстве заверили, что система лечения и поддержки пациентов с редкими заболеваниями останется неизменной.

Где теперь будет работать центр?

Недавно стало известно, что Республиканский центр координации орфанных заболеваний, который ранее находился на базе корпоративного фонда "University Medical Center" в Астане, прекратил свою деятельность в этом городе.

В Минздраве уточнили, что центр "передислоцировался", однако не смогли сразу обозначить его новое месторасположение. Теперь же официально подтверждено, что Республиканский орфанный координационный центр продолжит свою работу на базе Научного центра педиатрии и детской хирургии в Алматы.

Представители министерства подчеркнули: "Это не повлияет на доступность и качество медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Принятые меры направлены на укрепление системы, оптимизацию управленческих процессов и обеспечение непрерывности медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями по всей стране".

Также в пресс-службе отметили, что все процессы, такие как координация пациентов, назначение лекарственной терапии, мониторинг эффективности и безопасность лечения, а также взаимодействие с медицинскими учреждениями, продолжаются без изменений.

Что собой представляет центр?

Республиканский Центр орфанных заболеваний (РЦОЗ) был открыт 1 июня 2024 года министром Акмарал Альназаровой. Он стал координационным центром для диагностики, лечения и оценки долгосрочных результатов терапии редких заболеваний. Основная цель центра заключается в улучшении медицинской помощи и качестве жизни пациентов с редкими болезнями.

На момент открытия в Казахстане на учёте с редкими заболеваниями находились 12 948 детей.

Одним из примеров является Милана Абдукаримова, девочка с редким заболеванием — ахондроплазия, которая ранее проходила лечение, но в этом году остановила его.